Passei seis anos aprendendo como tratar meu eczema grave

Essas são as dicas que realmente me ajudaram. A imagem pode conter rosto, cabeça, pele, boca e lábios

Alexa De Paulis

Aprendi muito sobre eczema grave (ou dermatite atópica, como é oficialmente chamada) nos últimos seis anos, desde que o desenvolvi. Escamoso, vermelho, irregular, rachado, escorrendo, chorando, inchado, com crostas, erupção cutânea - isso não começa a cobrir seus efeitos. Os sintomas podem variar muito diariamente, até mesmo a cada hora. É uma rodada interminável de roleta onde o maior órgão do meu corpo está em jogo. Eu realmente não posso prever com o que vou adormecer todas as noites, acordar todas as manhãs ou ser desviado ao meio-dia. O eczema pode se manifestar como uma coceira intensa atrás de um joelho, sem sintomas visíveis, ou uma erupção cutânea saliente e irregular no meu estômago. Ou metade da minha testa de repente vermelha e inchada, então molhada e chorosa ao menor arranhão inevitável. É complicado - para quem vive com ele e até mesmo para os profissionais que o estudam.

Ainda não conhecemos todos os fatores que levam ao desenvolvimento do eczema, mas entendemos cada vez mais que é uma combinação de vários fatores genéticos e ambientais, diz Elizabeth Wallace, M.D. , professor assistente de dermatologia na Universidade do Colorado. O eczema resulta da desregulação do sistema imunológico, o que leva à inflamação da pele.



Aqui está o que sabemos inegavelmente: 'É extremamente coceira; essa é a marca registrada ', diz Heather Summe, M.D. , dermatologista do Northwell Health Medical Group Dermatology de Nova York. As células da pele geralmente são mantidas juntas, formando uma barreira que ajuda a pele a reter sua umidade e evita que coisas entrem - pessoas com eczema têm uma barreira defeituosa. Como resultado, sua pele perde umidade com mais facilidade, o que também torna mais provável a entrada de alérgenos e irritantes. Quando isso acontece, a inflamação e a sensibilização também podem estimular outras doenças, como asma e alergias sazonais. Estes, junto com o eczema, formam o que os derms chamam de marcha atópica. (Conclusão: além de seus efeitos imediatos, o eczema pode tornar nosso corpo mais suscetível a outras condições também.)

Como tratar o eczema

Aprendi a ficar constantemente alerta ao tocar em equipamentos de ginástica, dormir em lençóis de hotel, experimentar roupas em um provador ou até mesmo aplicar rímel. O perfume de um estranho em um elevador lotado ou no vagão do metrô pode irritar minha pele. O mesmo pode acontecer com sabonetes ou detergentes perfumados em banheiros públicos. Acima de tudo, menos é mais quando se trata de produtos tópicos.

Opte por ingredientes mínimos e menos fragrância, porque muitas pessoas com eczema são alérgicas a fragrâncias, aconselha Emma Guttman, M.D. , diretor do Laboratório de Doenças Inflamatórias da Pele na Escola de Medicina Icahn do Monte Sinai.

Evitar gatilhos também é muito importante, diz Wallace sobre os fatores que desencadeiam os surtos. Meus próprios gatilhos são variados e inconsistentes, por isso é difícil bancar o detetive. Para se ter uma ideia, a lista inclui clima, mudanças climáticas, poeira, pólen, estresse, sono inadequado, álcool, alimentos picantes e meu próprio suor.

Para tratar meu eczema, prescrevi cinco tratamentos tópicos diferentes com esteróides, sendo o mais eficaz acetonido de triancinolona Pomada de 0,1%, que às vezes diluo com hidratante para grandes áreas. Opções abundam além dos esteróides tópicos para casos moderados a graves, como imunossupressores, imunomoduladores e injeções biológicas. Isso requer uma visita ao médico, mas também há muitos remédios e hacks que você pode tentar. Abaixo, os que salvaram minha pele.

A maneira certa de lavar

De acordo com Summe, você realmente só precisa limpar as axilas, virilha e pés. Use um limpador suave, sem fragrância e de baixo pH, e mantenha os chuveiros e banhos breves (10 a 15 minutos, no máximo). Minha fórmula favorita é Limpador facial CeraVe , que uso da cabeça aos pés. (Eu levo o frasco tamanho para viagem para a academia e nas férias.) A fórmula contém ceramidas, que formam uma barreira protetora semelhante a uma placa na pele. Em clima frio e seco, alterno CeraVe ou Cetaphil lava com Eucerin's Skin Calming Body Wash , uma fórmula leve à base de óleo que parece mais rica, mas sai de forma limpa.

Depois de sair do banho, seque a pele suavemente com uma toalha e sempre hidrate dentro de três minutos. A água irá evaporar muito rapidamente no meio ambiente se não aplicarmos uma barreira para prendê-la em nossa pele dentro desse período de tempo ', explica David Peng, M.D. , professor de dermatologia clínica na Keck School of Medicine da University of Southern California.

Quem vive com eczema sabe que, embora a água possa hidratar a pele, ela também pode irritar as áreas onde você está tendo crises. Às vezes fico intencionalmente um ou dois dias sem tomar banho e evito malhar porque minha pele não tolera tanta exposição à água, diz Stephanie Venetsky, de 30 anos, chef, instrutora de ioga e fundadora da Não é permitido cachorros . Venetsky desenvolveu eczema pela primeira vez aos 15 anos e, desde então, teve surtos irregulares. Eu vim com estratégias para tomar banho que reduzem o tempo de minha exposição à água, como lavar meu cabelo separadamente, ao longo do lado da banheira sem realmente entrar e, em seguida, lavar meu corpo. '

Minha rotina de hidratação

“O mais importante é reparar a pele e mantê-la bem hidratada, diz Summe, que aconselha aplicações duas vezes ao dia. Opte por consistências mais espessas também. Eu sempre recomendo algo que você tem que descobrir, diz Jon M. Hanifin, M.D. , dermatologista e professor da Oregon Health & Science University. As loções contêm, em sua maioria, 60% de álcool e água e você não quer colocar isso na pele seca. A vaselina (vaselina é a marca mais famosa) é o padrão ouro para Hanifin, mas se for muito gorduroso, ele sugere Cetaphil , Cerava , e Vanicream loções: são todos muito bons porque não têm muitos alérgenos de contato.

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Os surtos de eczema podem vir em todas as formas diferentes. Isso é o que parecia no extremo mais extremo para mim.

Alexandra Ilyashov

Durante crises, eu juro pelo calmante Creme rico em eucerin . É espesso como cobertura de creme de manteiga, e a fórmula à base de óleo realmente precisa ser massageada. Seque bem com uma toalha antes de espalhar; não se mistura bem com água.

Se você consegue se sentir um pouco gorduroso, opte por uma pomada ainda mais espessa. “As pomadas são melhores porque têm aquela barreira realmente oclusiva que a umidade não consegue passar, diz Summe. A maioria dos dermos que falei mencionar Aquaphor e Vaselina . Alguns pacientes com eczema podem ter uma alergia conhecida à lanolina, um ingrediente do Aquaphor, diz Wallace, mas fora isso é simplesmente uma preferência pessoal.

Uma arma secreta que guardo é Avene Cicalfate , que é como um acabamento para hidratante. O creme branco como giz, quase perolado, resfria, suprime a inflamação e repara os danos. Não é um hidratante que penetra na pele, portanto, creme ou pomada deve ser aplicado com antecedência.

Estou bem versado no mundo dos produtos de eczema OTC, mas ainda consegui descobrir algumas novas idéias enquanto conversava com outras pessoas familiarizadas com a condição da pele. Jacqueline Sacks é a fundadora da Saint Haven , uma linha de roupas desenvolvida especificamente para pessoas com eczema e pele sensível, estimulada pelas experiências de seus próprios filhos. Depois de experimentar 'todos os produtos do mercado', ela aprendeu o que provou ser mais eficaz para sua filha: Aquaphor, Eczema Honey , e o bálsamo multifacetado da Honest Company . Enquanto isso, Venetsky depende de produtos sem perfume, compostos de apenas um ou dois ingredientes naturais, como Manteiga de Karité de Alaffia . Ela também usa o super gentil Badger Balm sem perfume para pele seca e sensível .

Minha rotina de rosto

Eu confio principalmente em meus hidratantes corporais Eucerin e CeraVe para refrescar meu rosto. Mas em dias quentes, eu prefiro La Roche-Posay Toleraine sensação leve. Então usarei um FPS de absorção rápida de Avene ou Banana Boat . Este último tem uma fórmula sólida que é mais fácil de passar na delicada pele sob os olhos. Antes de dormir eu gosto Le Roche-Posay Toleraine Ultra Night Cream , às vezes seguido por um casaco de Eucerin e Aquaphor esfregado em manchas escamosas.

Embora seja uma escolha menos popular entre os dermos, você pode hidratar com óleos de fonte única, como marula, semente de uva, semente de girassol ou coco. As pessoas adoram colocar coisas orgânicas à base de plantas na pele porque são 'naturais' ', diz Summe. No entanto, esses produtos ainda podem conter alérgenos como 'vitamina E, ou própolis, que está presente em muitos produtos de cera de abelha'.

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Meu pescoço durante um surto de eczema

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A maioria dos tratamentos não convencionais ainda não tem muitas pesquisas robustas por trás deles, mas alguns como óleo de coco e óleo de semente de girassol mostraram ser úteis para peles com tendência a eczema, diz Vivian Shi, M.D. , Professor Assistente de Dermatologia e Diretor da Clínica Especializada de Eczema e Barreira de Pele da Universidade do Arizona em Tucson. Minha pele joga bem com Óleo Facial de Luxo com Virgem Marula do Elefante Bêbado , que não é gorduroso, contém antioxidantes e é de rápida absorção. O óleo de coco tem tido algum sucesso para mim, mas só funciona em dias alternados, alternado com Eucerin. (Quando usado em dias consecutivos, suas habilidades nutritivas parecem diminuir.)

Minha rotina de cuidados com os cabelos

Shampoo e condicionadores bons e sem cheiro são especialmente difíceis de encontrar; as versões perfumadas costumam enviar erupções vermelhas de raiva florescendo em meu rosto, pescoço e peito após o banho. eu gosto de Linha John Master Organics Bare , que descobri pela primeira vez em minha loja local de alimentos naturais. Outra opção recomendada pela derms é Livre e claro . A linha é feita pela Pharmaceutical Specialties, também fabricante do Vanicream.

De modo geral, sempre mantenho dois em um, shampoo e sabonete líquido sem fragrância na mão. Mas há uma advertência: muitos produtos para bebês têm fragrância de talco para bebês, portanto, leia os ingredientes com atenção!

My Bleach Bath Hack

Um remédio barato e surpreendentemente eficaz que vem ganhando popularidade nos últimos anos é o banho de água sanitária diluído. Wallace explica que eles podem diminuir as bactérias na pele e também ajudar a acalmar a inflamação. '

'Anteriormente, pensávamos que os banhos de água sanitária melhoravam o eczema, eliminando as bactérias nocivas da pele, ou Staphylococcus aureus , Dr. Shi explica. Evidências emergentes apontam para papéis potenciais nas propriedades anti-coceira e antiinflamatória da água sanitária diluída.

Wallace adverte que é essencial seguir as instruções de seu derme sobre a proporção e duração de diluição adequadas. A concentração final é quase a mesma ou até menos do que se você fosse para uma piscina de cloro, diz ela. Fui aconselhado a usar um quarto de xícara de água sanitária ( tipos não concentrados e sem perfume) em uma banheira cheia de água morna por 4 a 5 minutos, duas ou três vezes por semana. Eu faço isso em dias não consecutivos, seguido imediatamente por um enxágue no chuveiro. Summe observa que os pais de crianças com eczema costumam duvidar da cura rotineiramente recomendada, assim como eu. Mas tem sido extremamente útil para conter minhas infecções e coceira.

O que aprendi com o tratamento do meu eczema grave

Foram seis anos de tentativas e erros caros e frustrantes. No final das contas, a única coisa que sei sobre viver com eczema é que ainda é um mistério total para mim. Não importa quantas precauções eu tome, nem sempre posso prever o que vai acontecer. A causa e a localização de uma crise podem ser tão evasivas quanto o que faz com que ela diminua: mesmo com todos os meus remédios, ainda tenho crises, concorda Venetsky.

Infelizmente, nenhuma loção, ungüento, pílula ou mudança no estilo de vida consertam completamente as coisas. A tentativa e erro pessoais são a chave para encontrar os produtos mais eficazes e identificar os gatilhos. Eu coloquei alguns anos de trabalho árduo para encontrar o que realmente funciona para mim e o que não ajudou, o que resultou neste guia, espero que seja útil para outras pessoas. Pesquisar produtos, estar ciente do que me rodeia e manter meu senso de identidade (e sanidade) é como eu continuo navegando na vida com - mas nunca dominado por - meu eczema.

Alexandra Ilyashov após seis anos de tentativa e erro para eczema

Minha pele agora, após seis anos de tentativa e erro

Alexandra Ilyashov

Alexandra Ilyashov é uma escritora de Nova York. Siga-a em @alexandra_ilyashov .