Fatos e planilhas sobre a síndrome de Treacher Collins

Síndrome de Treacher Collins (TCS) é uma doença genética rara que se caracteriza por anormalidades no desenvolvimento do rosto. Causa deformidades físicas nas orelhas, olhos, maçãs do rosto, boca e queixo que, por sua vez, podem causar fenda palatina e perda de visão, respiração e audição.

Consulte o arquivo de fatos abaixo para obter mais informações sobre a Síndrome de Treacher Collins ou, alternativamente, você pode baixar nosso pacote de planilhas da Síndrome de Treacher Collins de 21 páginas para utilizar na sala de aula ou no ambiente doméstico.

Fatos e informações importantes

O QUE É TREACHER COLLINS?

  • A síndrome de Treacher Collins foi nomeada em homenagem ao cirurgião e oftalmologista inglês Edward Treacher Collins.
  • Às vezes, é conhecida como síndrome de Franceschetti-Zwahlen-Klein e síndrome de Treacher Collins-Franceschetti.
  • A síndrome de Treacher Collins é uma doença genética, mas nem sempre é herdada dos pais, o que significa que a doença já está presente quando o bebê nasce.
  • Essa condição geralmente é diagnosticada por resultados de raios-X e exames genéticos.
  • Às vezes, pode ser detectado antes do nascimento por meio de ultrassom.
  • Estima-se que Treacher Collins afete 1 em 50.000 pessoas. no mundo todo.

CAUSA E SINTOMAS

  • A síndrome de Treacher Collins é causada por uma mudança em um gene que afeta diretamente o desenvolvimento das características faciais de um bebê antes de nascer.
  • Os sinais e sintomas da síndrome de Treachers Collins podem variar de quase imperceptíveis a muito visíveis.
  • A maioria das crianças com essa condição tem mandíbula e queixo muito pequenos. Cerca de 25% dos bebês nascem com fenda palatina - uma fenda no céu da boca.
  • Às vezes, os bebês nascem com vias respiratórias muito pequenas que podem levar a problemas respiratórios com risco de vida.
  • As crianças afetadas por essa condição geralmente têm olhos inclinados para baixo.
  • Eles têm cílios esparsos.
  • Eles também podem ter um entalhe nas pálpebras inferiores denominado coloboma. Suas orelhas são excepcionalmente pequenas e às vezes até faltam.
  • Pelo menos metade das pessoas afetadas pela síndrome de Treacher Collins sofrem de perda auditiva.
  • Pessoas com essa condição têm inteligência normal.
  • Sua vida útil deve ser igual à da população em geral, se sua condição for administrada de maneira adequada.

COMO TRATAR TCS

  • Não há cura para a síndrome de Treacher Collins.
  • É gerenciável por meio de cirurgias, terapias e dispositivos auxiliares, como aparelhos auditivos.
  • O tratamento para a síndrome de Treacher Collins começa no nascimento e continua conforme a criança cresce. Não existe um plano de tratamento definido para a doença porque o caso é diferente para cada criança.
  • Existem alguns tratamentos possíveis que estão sendo investigados por pesquisadores que envolveriam o corpo para matar células indesejadas, mas mais estudos precisam ser feitos primeiro.
  • Quando um bebê nasce com fenda palatina, a amamentação e a alimentação com mamadeira podem ser difíceis. Existem certas técnicas de alimentação que podem ser úteis durante os primeiros meses do bebê.
  • A fenda palatina também pode dificultar a fala.
  • O céu da boca pode ser reparado por meio de cirurgia. Isso é melhor realizado quando o bebê chega a 1 ano.
  • Existem também programas de fala e linguagem disponíveis para crianças com essa condição.
  • Bebês com síndrome de Treacher Collins podem ter dificuldade para respirar porque seus ossos faciais não se desenvolveram adequadamente.
  • Cirurgias para mover a mandíbula para frente e corrigir um bloqueio dentro do nariz podem ser realizadas para ajudar.
  • Um tubo respiratório pode ser necessário para ajudar com problemas respiratórios graves.
  • Cirurgias para aumentar a mandíbula da criança podem ajudar com dificuldades para respirar e comer.
  • Os problemas de audição de um bebê com essa condição podem ser detectados por um médico alguns dias após o nascimento. Com o tempo, os médicos irão observar e decidir se um aparelho auditivo é necessário ou não.
  • As crianças com incisura nas pálpebras inferiores correm o risco de infecção ocular e precisam de exames oftalmológicos regulares. Por meio da cirurgia, a lacuna pode ser reduzida para permitir que os olhos se fechem totalmente.
  • As deformidades físicas decorrentes dessa condição podem causar problemas nas relações familiares e sociais à medida que a criança cresce. As reuniões com um terapeuta podem ajudar com isso.

TCS COMO RETRADO NA MÍDIA

  • Um artigo do New York Times foi publicado em julho de 1977, alertando muitas pessoas sobre a condição pela primeira vez.
  • A síndrome de Treacher Collins foi apresentada em um episódio intitulado “Blu Mondae” do programa Nip / Tuck.
  • Em 2010, a BBC Three fez um documentário chamado Love Me, Love My Face com Jono Lancaster, um homem com essa condição.
  • A BBC Three fez uma sequência em 2011 intitulada Então, e se meu bebê nascer como eu? que apresentava Jono e sua esposa Laura em sua jornada para começar uma família.
  • Wonder é um romance infantil de R.J. Palacio foi publicado em 2012. A história apresenta um menino chamado August que tem a síndrome de Treacher Collins. Em 2017, uma adaptação cinematográfica do livro foi lançada e recebeu críticas positivas da crítica e do público.

Planilhas da Síndrome de Treacher Collins

Este é um pacote fantástico que inclui tudo o que você precisa saber sobre a Síndrome de Treacher Collins em 21 páginas detalhadas. Estes são planilhas prontas para uso da síndrome de Treacher Collins perfeitas para ensinar os alunos sobre a síndrome de Treacher Collins (TCS), que é uma doença genética rara caracterizada por anormalidades no desenvolvimento do rosto. Causa deformidades físicas nas orelhas, olhos, maçãs do rosto, boca e queixo que, por sua vez, podem causar fenda palatina e perda de visão, respiração e audição.



Lista completa das planilhas incluídas

  • Fatos sobre a síndrome de Treacher Collins
  • Treacher ou falso?
  • Desenho adorável
  • Lista de verificação de tratamento
  • Físico e psicológico
  • TCS na mídia
  • Distúrbios genéticos
  • Doenças de Deformidade
  • Mais que um rosto
  • Contos inspiradores
  • Minha carta para você

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Fatos e planilhas sobre a síndrome de Treacher Collins: https://diocese-evora.pt - KidsKonnect, 17 de outubro de 2019

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